PDA

Orijinalini görmek için tıklayınız : Canina Okuyacağiz Hbs'nin


CANINA OKUYACAĞIZ HBS'NİN
10-15-2007, 01:23
Arkadaşlar.Öncelikle tüm HBS'lileri sevgi ve saygıyla selamlıyorum.
32 yaşındayım ve bende sizler gibi HBS hastasıyım. Doktorumun söylemine göre "ileri derecede" HBS hastası.
Gece olunca ,herkez yavaş yavaş elini ayağını çekerken ortamdan, mışıl mışıl, huzurla ve deliksiz bir uykuya hazırlanırken,gerneşerek,sizler yavaş yavaş gerilmeye huzursuz olmaya ardından strese kol açıyorsunuz doğal olarak.Heleki gece debelenerek, garip el kol hareketleri yaparak dolanırken, diğerlerini rahaht rahat uyurken görünce iç geçiriyorsunuz.Hatta bazen onlara kızıyor,yada kıskanıyorsunuz.
Saate bakıyorsunuz,sabah daha çok var nasıl geçecek bu zaman? Kitap okusan,olmuyor.TV izlesen ı ıhh oda tam olmuyor. En iyisi gidip bir kez daha deneyeyim, en az onlarca denemenin üstüne. Uzanıyorsunuz.Canınız o kadar istiyor ki gözünüzü kapatıp rüyalar alemine yavaşça ve rahatça bir geçiş yapmayı.Aniden debelenerek yada ayağınızı veya kolunuzu ovalama sallama ihtiyacı duyup başlıyorsunuz tekrar. Olmuyor ayağa kalkıyorsunuz.Küfür ve sinir cümleleri ya da yalvarmalarla Allah'a:bowdown: , zamanı işlemeye başlıyorsunuz.Zaman da geçmeyen bir zaman kör olasıca geçmeyen bir zaman.:smileys_a

Düşünüyorsunuz kaldıysa akıl kafada, n'olucak benim bu halim böyle nereye kadar hep böylemi olacak. Ömrümün sonuna kadar ben böylemi yaşayacağım. Olmaz ki, olamaz. Olmaması lazım diyorsunuz. Hayalleriniz var, amaçlarınız,işiniz yada okulunuz.Sorumluluklarınız ve hayata yapmak istedikleriniz beklentileriniz.HBS buna müsade edecek mi. Kör olasıca HBS defol git benden diyorsunuz.
Umut, avucunuzun içinden ve gözünüzün önünden hiç ayrılmıyor.Birgün bir doktor, birgün bir ilaç, birgün birşey olacak ve bende normal insanlar gibi başımı yastığa koyar koymaz mışşşıll mışşşıl uyuyacağım.Sabah olduğunda, dinamik, mutlu ve dingin bir şekilde kalkacağım. Gülerek, her şeyi fark ederek canlı bir gün geçireceğim.Akşamı iple çekeceğim.
Çünkü aynı güzellikte hatta daha da güzel bir uyku seni bekliyor:sleeping:
Geçmişte yaşadığın o uykusuz,ağrılı acılı ve lanet geceleri düşünüp çok şükür iyileştim artık hiçbir uykusuzluk problemim yok accaip rahat uyuyabiliyorum diyeceksiniz.
Sonra da pek aklınıza gelmeyecek zaten unutup gideceksiniz. İşte bu hayat bu, yaşamak buymuş bee diyeceksiniz. Oh bee.
İşinizde daha başarılı, eşinizle, ailenizle, sevgilinizle, dostlarınızla daha mutlu bir hayatın içine balıklama dalacaksınız.Çünkü onlar da çok mutlu olacaklar iyileştiğine artık senin için üzülmeyecekler bu konuda. En önemlisi de kendinizle barışık ve mutlu bir yaşama gireceksiniz...
HBS hastalığı yaşayan birini gördüğünüzde ya da konuştuğunuzda geçmişteki dertlerinizden bahsedip ona da sizi iyileştiren doktor, ilaç veya bitkiyi hararetle tavsiye edeceksiniz.
Tavsiye ettiğiniz kişide size minnettar kalacak.
Hayaller, hayaller, hayaller.....

Gerçek bizraz önce anlatılanların tam tersi, kahretsinki diyorsunuz. Haklısınız. Şimdilik.
şimdilik,çünkü, en klasik örneklerden biri olan aya gitmenin de bir zamanlar hayal olduğunu biliyorsunuz. Veya sen konuşacaksın başka ülkedeki bir insanla hem göreceksin hem sesini duyacaksın. Buda hayaldi. Bilim kurgu filmlerinde.Henüz 3g teknolojisi ihalesi Turkcell'den iptal edildiği için sadece cep telefonlarında bizim ülkemizde hayal. Bilgisayarda, msn ,skyp, yada diğerleri.Gerçek.
Anlıyorum sizi, benim yaşım ömrüm geçiyor 50 sene sonra bulunup ben görmedikten sonra, yada 10 sene sonra bulunsa nolur.Ya çektiklerim. Şimdi bulunmalı hemen yarın. Hatta şimdi. Hemen bu gece başlamalı deliksiz ve raaprahat uykularım. Bir sürü doktor var, tıp çok gelişmiş deniliyor, bir sürü gıda uzmanları var, envai çeşit bitki var,ama olmuyor olmuyor,geçmiyor işte.Uyuyamıyorum diyorsunuz.Haykırıyorsun gecenin ağaran şafağında
"U-Y-U-M-A-K İ-S-T-İ-Y-O-R-U-M !!!!" :bang1:


S-i-z-i a-n-l-ı-y-o-r-u-m. Hepimiz birbirimizi anlıyoruz. Neye yarıyor. Sonuç. Gene aynı gene aynı.Hep uyuyamamazlığımızı paylaşıyoruz. Hep negatif. Hep nötr. Yeni bir gelişme duymak istiyorsunuz ve artık iyileşmek.
En son gelişme Kanada'dan :

"Bilim adamaları, Huzursuz Bacak Sendromu’yla (HBS) bağlantılı 3 geni buldu.
PARİS - Nature Genetics tıp dergisinde yayımlanan araştırmaya göre, Almanya’nın Münih kentindeki Max Planck Psikiyatri Enstitüsü’nden Julianne Winkelman ve ekibi, BTBD9 adlı gen varyantı ve biri MEIS1 olmak üzere başka 2 genin HBS ile bağlantılı olduğunu saptadı. Julianne Winkelman, sonuçların, sendromun daha iyi anlaşılmasını sağlayacağını ve böylece yeni tedavilerin bulunmasının yolunu açacağını söyledi.

Bu arada, İzlanda’da Hreinn Stefansson başkanlığında yapılan ve New England Journal of Medicine dergisinde yayımlanan benzer araştırmada da BTBD9’nin HBCS ile bağlantılı olabileceği kaydedildi."

otuncaker
04-03-2008, 16:35
Arkadaslar annemde bu var hayat bana da zehır oluyor onunla bırlıkte yası 76, psıkaytrık ılaclarını degıstırdıler zaten ayaklarında huzursuzluk vardı sımdı ayaklar ve tum vucut zıp zıplıyor haftada bırkac sefer tıp fakultesı acıllerde gezıyoruz cunku tansıyonunu da yukseltıyor yanı anlayacagınız bende mahvolmus durumdayım kendım ıcın bıle randevu aldım doktordan bu konuda doktor ılac veya yapılması gereken nedır lutfennn yardım edin....

CA_N__
04-08-2008, 12:29
slm ben yeni üye oldum buraya 10 yıldır bende aynı acıları çekmekten artık yoruldum inan bazen canıma kıymak istiyorum ilk ilaca ilk başladıgım zaman 25mg alıyordum şu anda 1000mg çıkardım ve bir ayda 10 kilo aldım ve ödem oluştu sizin yazınızı okudum çok duygulandım ve ağlayarak okudum kimselere anlatamıyorsun bu duyguları çünkü yaşamayan bilmez sabahlara kadar salonda emekliyorum diyorumki dışardan biri görse deli der diyorumm anlamadıkları için:smileys_a canına okuyacagın zaman ne olurrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr banada haber verrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr:s4:

umut
05-13-2008, 22:37
herkese selam,yeni üye oldum.evet bende bir HBS üyesiyim.sağlık sektöründe çalışıyorum,yaklaşık 12 yıldır bu hastalıkla yaşıyorum ancak son günlerde dayanılmaz oldu dolayısıyla yeni tüm gelişmeleri takip ediyorum.son olarak sanırım parkinson hastalarında kullanılan dopamin etken maddeli ilaç çok düşük dozlarda kullanımında ynıt alınıyormuş.yarın dr umla görüşeceğim umuyorum ki iyi sonuç alırım.sizlerle mutlaka bu güzelliği paylaşacağım

CA_N__
09-06-2008, 11:04
canım msajını yei aldım inşallah bu süre zarfında ii bir haber verirsin bana msjını bekliyorum kendine ii bak :thumbsup:

lalesu
11-09-2008, 00:51
slm,hbs hakkinda arastirirken bu siteye rastladim ve ne kadar üzgün ve bi o kadar da sevindim diyebilirim sevincim ortak derdimiz hbs üzerinde bilgilerimizi paylasabilecegimiz bu siteye rastlanti sonucu bulmam.
ben 34 yasinda almanyada yasiyorum 10 yil dan beri cekiyorum bu hastaligi ilk 4 yil bilinemedi.
2 yil ... hapi kullandim ilaclarin arasinda en iyi olani etki bakimindan ... da ayni ilac ama ayni etkiyi yaratmiyor cünkü vucut bu ilaci beyne gitmeden hemen idrar yolu ile atiyor ... ise nasil anlatacagimi bilmiyorum ama vucutta uzun süre kalabiliyor böylelikle beyne gidiyor .ilk zamanlar bu ilac benim icin bi mucize idi ama 2 sene sonra bagimlilik yapti depresyon vs.bu arada doktorumu degistirdim ve bu ilaci birakmami söyledi zor bir dönemdi benim icin cünki bende hbs illerininde ilerisindeydi ve 2 ay cok zor günler gecirdim sonra uyku ilaci verdi doktor ... ayda 7 taneyi gecmemek üzere ve ben ikiye bölüp yarim hap olarak 14 gün yaptim cok faydasini gördüm müthis olan tarafi cok dinc kalkiyorsunuz yataktan tam 1 sene kulandim simdi doktor onuda kaldirdi bu arada 48 kilo oldugum icin bünyemin zayif oldugunu ve bu haplarin uzun süre kullanmamin dogru olmadigini söyledi ayrica türkiyede nasil bilmiyorum ama hangi doktora gitti isem israrla psikolojik durumdan diyorlar.senelerdir uykuya hasret 2 cocuk annesinin birde ev isleri sorumluluklar nasil psikolojim iyi olsunki hem doktorlara hem cevreye anlatamiyorsunuz derdinizi sanki dalga geciyorlar eger bir derdim varsa bu hbs denen sey simdi yeni bir yol deniyorum kendi kendime umarim basarili olurum ayrica bir arkadasimiz asprin zeytin yagi ceviz yapragi karisimi yazmis deneyen varmi ?yazarsaniz sevinirim sizlere huzurlu bacaklarla uyuyabileceginiz geceler diliyorum.

manolya
04-12-2009, 23:20
herkese selam,yeni üye oldum.evet bende bir HBS üyesiyim.sağlık sektöründe çalışıyorum,yaklaşık 12 yıldır bu hastalıkla yaşıyorum ancak son günlerde dayanılmaz oldu dolayısıyla yeni tüm gelişmeleri takip ediyorum.son olarak sanırım parkinson hastalarında kullanılan dopamin etken maddeli ilaç çok düşük dozlarda kullanımında ynıt alınıyormuş.yarın dr umla görüşeceğim umuyorum ki iyi sonuç alırım.sizlerle mutlaka bu güzelliği paylaşacağım


merhaba umut sitemize hoşgeldin.çok geçmiş olsun.bende 10 senedir insomnia hastasıyım,10 senedir mücadeleme devam ediyorum bakalım iyi günler yakında inş.geçmiş olsun....

canyarg
04-21-2009, 00:05
merhaba umut sitemize hoşgeldin.çok geçmiş olsun.bende 10 senedir insomnia hastasıyım,10 senedir mücadeleme devam ediyorum bakalım iyi günler yakında inş.geçmiş olsun....
insomnia hastalığı nedirki.hbs nin yeni adımı yoksa.

manolya
04-21-2009, 13:35
hayır insomnia uykusuzluk demek arkadaşım hbs ile alakası yok.yalnız hbs hastaları kendi rahatsızlıklarının yanı sıra insomnia hastalıgı ilede karşı karşıya kalıyorlar çünkü hareket ettirme istegi uykusuzluguda beraberinde getiriyor.

Ates40
04-27-2009, 12:20
Benim de bu gecem, yine uykusuz geçti. Çok zor çok...

manolya
04-27-2009, 13:30
Benim de bu gecem, yine uykusuz geçti. Çok zor çok...


geçmiş olsun Allah yardımcınız olsun:deli:

umut
05-08-2009, 01:34
geçmiş olsun ,duyarlılığınız için teşekkürler:sleeping:

gunduza
12-11-2009, 17:52
merhaba arkadaşlar hepinize geçmiş olsun.aranıza yeni katıldım,33 yaşındayım,1,5 yıldır bu hastalığı çekiyorum.ve bende hayaller kuruyorum hep eski sağlıklı günlerime kavuşmak için günde bin türlü bin şekilde dua ediyorum,3aydır parkinson hastalarına verilen en düşük dozdaki ilacı kullanıyorum.çünkü teşhis konulalı 3ay oldu sadece.ilacın tam yüzde yüz faydasını gördüm diyemem.günlerce gecelerce uykusuzlukları oluyor.bu bacaklar beni öldürüyor,ölüm bile kolay gibi geliyor ağrıdan kıvranırken,eskiler bu hastalığa yılancık diyorlarmış.açıkcası alternatif tıpıda denedim halada deniyorum.geçici olarak faydasını görüyorum,fakat yine başlıyor sızılar,iş hayatım bitti çalışamıyorum.evde işlerimi dahi yapamadığım zamanlar oluyor,1,5 yıllık evliyim fakat evliliğim dahi bitmek üzere.ama gözüm hiçbirşeyi görmüyor bu hastalık geçmedende hayatıma devam edemeyeceğim sanırım,ben ondan bıktım ama bu hastalığın benden bıkıp bedenimi sessizce terkedip gitmesini bekliyorum,alternatif tıpla ilgili bilgilenmek isterseniz bilgi veririm.hepinize tekrar geçmiş olsun

kubay
12-11-2009, 21:56
Slm Gunduza , yazini okuyunca inanki cok kötü oldum. Allah yardimcin olsun, özellikle evliliginin bitecek olmasina cok üzüldüm. Allahtah umut kesilmez. Bendede yaklasik 1 bucuk sene önce uykusuzluk basladi. Sebebsiz yere uyuyamiyorum ve inanki senden bi farkim yok. Tabi seninki daha zordur malum bacaklarindaki sizilar ve buna uykusuzlukta eklenince daha kötü oluyodur. Dedigim gibi Allahtan umut kesilmez , güzel seyler düsün ve hic bir zaman pes etme cünkü nefes aldigimiz sürece pes edebilme gibi bir secimimiz yok. Gecmis olsun.